'Steun ons, geef adem'

Welkom bij Stichting PIBO


PIBO staat voor Post Infectie ontstane Bronchiolitis Obliterans.
PIBO is een zeldzame maar ernstige chronische longziekte. Het ontstaat vaak na een zware infectie van de lagere luchtwegen, zoals een adenovirusinfectie of het (meer bekende) RS virus. Bij PIBO raken de kleine luchtwegen (bronchiolen) ontstoken en treedt er littekenvorming op, wat leidt tot een vernauwing of zelfs volledige afsluiting van deze luchtwegen. Dit veroorzaakt ademhalingsproblemen zoals kortademigheid, piepende ademhaling en een chronische hoest. Iedere infectie zal voor verdere blijvende schade zorgen, waardoor het toekomstige beloop onzeker is. 

Hoewel er geen genezing is, kunnen behandelingen zoals inhalatiemedicatie, corticosteroïden en antibiotica helpen om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. In ernstige gevallen kan longtransplantatie een laatste optie zijn voor verbetering. Het is belangrijk om de aandoening goed te monitoren en te behandelen om verdere schade aan de longen te voorkomen. 

 

Stichting PIBO is opgericht in 2024 door ouders van kinderen die zijn gediagnosticeerd met PIBO. Middels deze Stichting zetten wij ons in om als non-profit organisatie de diagnostiek en behandeling van PIBO te verbeteren. Deze website is bedoeld voor ouders, artsen, of mensen in de omgeving van kinderen met PIBO, om hen te informeren. En fungeert als naslagwerk en verbindingspunt voor iedereen die dat nodig heeft.

Hier vind je informatie om een donatie te doen of om een crowdfunding actie te starten.

Je vindt hier ook artikelen over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar PIBO, ervaringen van ouders van kinderen met PIBO en informatie over de Patiëntenvereniging "Leven met PIBO"

Nieuws

 

Uitnodiging: Informatiebijeenkomst over PIBO – vrijdag 27 maart 2026

Stichting PIBO nodigt zorgverleners, onderzoekers en ouders van kinderen met Post-infectieuze Bronchiolitis Obliterans (PIBO) van harte uit voor een informatieve en inspirerende middag in het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC op vrijdag 27 maart 2026.

Tijdens deze bijeenkomst worden de laatste inzichten gedeeld over diagnostiek, behandeling en lopend onderzoek naar PIBO. Daarnaast is er ruimte voor ontmoeting, het uitwisselen van ervaringen en het versterken van samenwerking tussen professionals en ouders.

De middag biedt een gevarieerd programma met presentaties van deskundigen, onderzoeksupdates en een panelgesprek waarin zowel experts als een ervaringsdeskundige aan het woord komen.

Doelgroep

Zorgverleners, onderzoekers en ouders van een kind met PIBO.

Locatie

Emma Kinderziekenhuis
DIVC Theater G8‑143

Aanmelden

Aanmelden kan via ekzkiri@amsterdamumc.nl.
Deelname is gratis. Online deelname is eveneens mogelijk.

 

Navigeer snel

Informatiebronnen

Voorlichtingssessies over PIBO, het herkennen van symptomen en mogelijke behandelingen. Samen streven naar betere zorg.

Ervaringen van ouders

Ondersteuning en advies voor ouders van kinderen met PIBO. Samen delen van ervaringen en steun bieden.

Acties

We hebben veel geld nodig voor onderzoek! Iedereen kan bijdragen. Je kunt hier doneren of informatie opvragen om acties op te zetten. 

 

In de media

Veelgestelde vragen

Wat is PIBO precies?

PIBO staat voor Post Infectious Bronchiolitis Obliterans. Het is een zeldzame en ernstige longziekte die kan ontstaan na een infectie van de lagere luchtwegen, zoals een ernstige virale of bacteriële infectie. De ziekte veroorzaakt blijvende schade aan de kleine luchtwegen, waardoor ademhalen moeilijker wordt. Iedere infectie zal voor verdere blijvende schade zorgen, waardoor het toekomstige beloop onzeker is. 

 

Kenmerken van PIBO:

- Chronische benauwdheid of kortademigheid
- Verminderde longfunctie
- Onomkeerbare schade aan de bronchiolen (kleine luchtwegen)
- Gediagnosticeerd bij kinderen na een of meerdere ernstige luchtweginfectie(s). 

 

Bij Stichting PIBO delen we kennis en bieden we ondersteuning aan betrokkenen.

Waarom is onderzoek naar PIBO zo belangrijk?

Omdat PIBO een zeldzame aandoening is, is er nog weinig bekend over de beste behandelmogelijkheden. Stichting PIBO zet zich in om onderzoek te financieren, zodat er betere behandelingen en hopelijk in de toekomst genezing gevonden kan worden. 

Hoe kan Stichting PIBO mij helpen?

Stichting PIBO biedt voorlichting, ondersteuning en medisch advies aan lotgenoten, ouders en medici die te maken hebben met PIBO. Je kunt altijd mailen naar info@stichtingpibo.nl

Zijn de diensten van Stichting PIBO gratis?
Ja, de diensten van Stichting PIBO zijn kosteloos en toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan informatie en steun.

Hoe kan ik bijdragen?

Met meer geld kunnen we echt verschil maken. Je kunt doneren via deze website, onder het kopje "Doneer".

Neem contact met ons op

Heb je vragen over de Stichting, behandelingen, ervaringen of andere gerelateerde zaken? Wij helpen graag. Stuur ons een mail via:

info@stichtingpibo.nl

Locatie

Stichting PIBO
Cuijk, Nederland

Blijf op de hoogte via de nieuwsbrief

In samenwerking met

Over ons

Stichting PIBO is opgericht met als doel kennis te delen en ondersteuning te bieden aan mensen die te maken hebben met de zeldzame ziekte PIBO. Wij streven naar begrip, goede zorg en een betere kwaliteit van leven voor patiënten en hun families.