Congressen en seminars
Belangrijk voor internationale aandacht voor PIBO zijn mediache en wetenschappelijke congressen en seminars. Op deze pagina informeren we over recente congressen en seminars waarbij Post-infectieuze Bronchiolitis Obliterans op de agenda stond en /of en zo ja, welke bijdrage Stichting PIBO daar geleverd heeft.
European Respiratory Society (ERS) congres Amsterdam, 27 september-1 oktober 2025
Samenvatting
Arno Vermeulen, voorzitter van Stichting PIBO, heeft deelgenomen aan het congres van de European Respiratory Society (ERS) in Amsterdam. Dit internationale evenement bracht circa 20.000 (kinder-)longartsen en onderzoekers samen om de nieuwste ontwikkelingen te bespreken en contacten te leggen met collega’s uit de hele wereld.
Stichting PIBO heeft tijdens dit congres met twee presentaties (op 27 en 30 september) aandacht gevraagd voor de ziekte PIBO. Daarbij werd duidelijk gemaakt welke uitdagingen ouders en patiënten dagelijks ervaren en welke vraagstukken er nog veel onduidelijkheid over bestaat.
Daarnaast is een korte video van twee minuten gepresenteerd waarin de rol van Stichting PIBO werd toegelicht en de tot nu toe behaalde resultaten werden getoond. Deze bijdrage werd met veel waardering ontvangen.
Ook zijn er waardevolle contacten gelegd met diverse patiëntenorganisaties wereldwijd, met als doel kennisuitwisseling en samenwerking rond nieuwe ontwikkelingen op het gebied van zeldzame chronische longaandoeningen.
PIBO wereldwijd
PIBO wordt momenteel onderzocht door wetenschappers in Argentinië, Duitsland, Frankrijk en Nederland. Hoewel de precieze oorzaak nog onbekend is, lijkt genetische achtergrond een rol te spelen. Zo blijkt dat mensen met een Indiaanse afkomst in Argentinië een verhoogde kans hebben om PIBO te ontwikkelen na een infectie.
Er is inmiddels een grootschalig internationaal onderzoek gestart naar erfelijke factoren die de gevoeligheid voor PIBO beïnvloeden. Stichting PIBO heeft zich sterk gemaakt voor deelname van Nederlandse patiënten aan dit onderzoek.
In Frankrijk en Duitsland lopen daarnaast veelbelovende studies waarbij cellen uit de longen van PIBO-patiënten worden onderzocht. Mogelijk leidt dit tot de ontdekking van een stof die de diagnose kan versnellen en in de toekomst kan bijdragen aan de behandeling. Dit traject vergt echter nog veel tijd en onderzoek.
Positief nieuws
Het bemoedigende nieuws is dat het merendeel van de wereldwijd gevolgde patiënten redelijk goed blijft functioneren. Bij veel jonge patiënten werd tijdens de groei soms zelfs verbetering gezien of bleef verdere achteruitgang uit. Gezonde voeding en regelmatige beweging blijken een belangrijke bijdrage te leveren aan het behoud van hun gezondheid.
Raad van Advies
Stichting PIBO heeft op dit congres ook een aantal (inter-)nationale artsen en onderzoekers bereid gevonden, zitting te nemen in onze Raad van Advies. (zie hier). Daarmee kunnen we de kwaliteit van onze activiteiten en informatie professioneel ondersteunen. Internationale samenwerking is de sleutel voor succes en het bereiken van onze doelen voor alle PIBO patiënten.
Foto:
Prof. S. Jerkic en Prof. R. Schubert (beiden Frankfurt) en Prof. A. Teper (Buenos Aires, Argentinie) met Arno Vermeulen (rechts).