Activiteiten jaarverslag Stichting PIBO 2025

Voorwoord

In dit jaarverslag beschrijven wij de acties en activiteiten die Stichting PIBO in het jaar 2025 heeft georganiseerd en welke resultaten daarmee zijn behaald afgezet tegen de doelen die in het Beleidsplan 2025-2027 zijn gesteld.
Het jaar 2025 was het eerste volledige boekjaar van Stichting PIBO. In dit jaar hebben we ons actief ingezet om het leven van mensen met PIBO en van de gezinnen van kinderen met PIBO te helpen verbeteren.
Daarbij hebben we een groot aantal van onze doelen kunnen realiseren. Niet in de laatste plaats door de geweldige inzet van diverse vrijwilligers, ouders, donateurs en betrokken zorgverleners, waarvoor we als bestuur onze welgemeende dank uitspreken.

Wie zijn wij en waar staan we voor

De Stichting PIBO is een landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met de zeer zeldzame aandoening Post Infectieuze Brochiolitis Obliterans (PIBO), hun naasten en hun zorgverleners.

Missie
De Stichting PIBO wil zich als non-profit organisatie inzetten voor het bevorderen van de kwaliteit van leven voor patiënten met PIBO. We bieden hiertoe betrouwbare informatie, stimuleren het contact met lotgenoten en fungeren als spreekbuis van hun belangen in zorg en beleid.

 

Doelen

Stichting PIBO is de brug tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen en de (bio)medische onderzoekers en zorgverleners.
“Aandacht” voor PIBO creëren bij zorgverleners, overheden, en maatschappij.
Fondsen werven en acties ondersteunen die middelen inbrengen voor onderzoek.
De PIBO patiënten vertegenwoordigen en een stem geven bij medisch wetenschappelijk onderzoek
Nieuwe ontwikkelingen op medisch-wetenschappelijk gebied toegankelijk maken voor geïnteresseerden en belanghebbenden
Contact tussen lotgenoten stimuleren
Aansluiten bij internationale organisaties om voor PIBO aandacht te vragen en een breed draagvlak te creëren

 

Activiteiten

De stichting realiseert haar doelstellingen door:
• het organiseren van bijeenkomsten en informatiedagen;
• het bieden van betrouwbare informatie via diverse kanalen;
• het ondersteunen van patiënten bij dagelijkse zorg;
• samenwerking met zorgverleners en (inter)nationale organisaties

 

Organisatie

De Stichting PIBO bestaat uit slechts vrijwilligers, donateurs en actief betrokkenen. Activiteiten kennen geen winstoogmerk en onkosten worden vergoed op basis van werkelijk gemaakte kosten.

Bestuur

Het bestuur van de Stichting PIBO kent momenteel drie leden en 2 vacatures:

Voorzitter: De heer A.N. Vermeulen PhD.
Secretaris: Mevrouw E.P. Vermeulen MA.
Penningmeester: Mevrouw S. Sievers-Arnoldus.
Algemene leden: 2 vacatures

 

Financien

Donaties en legaten zullen de belangrijkste bron van inkomsten zijn voor de Stichting PIBO, waarbij we streven naar langdurige samenwerking met (grote) donateurs.
De verworven ANBI status sterkt het vertrouwen van donateurs en fondsenwerving
De financiele verantwoording zal jaarlijks gevat worden in een jaarrekening, die conform de statuten en de ANBI eisen, zal worden opgesteld en gecontroleerd en volgens regelgeving gedeponeerd. Deze wordt als financieel jaarverslag op de website van stichting PIBO gepubliceerd.

Resultaten van de activiteiten in 2025

Organisatie

Raad van advies “Advisory Board”

In 2025 is de “Advisory Board” samengesteld bestaande uit nationaal en internationaal gerenommeerde specialisten op het terrein van PIBO, (kinder-)longartsen en wetenschappelijk onderzoekers. Dit orgaan zal toezien op de kwaliteit van de informatieverstrekking door Stichting PIBO en ondersteuning en advies bieden bij participatie aan zorg- en onderzoekstrajecten.

De raad bestaat uit de volgende leden:
Netherlands:
Dr. S. Terheggen-Lagro, pediatric-pulmonologist, Amsterdam UMC
Dr. M. Pourier, pediatric-pulmonologist, Radboud UMC, Nijmegen
Dr. S. Hashimoto, postdoc, Amsterdam UMC
Dr. D. Caudri, pediatric-pulmonologist, Erasmus UMC, Rotterdam
Drs. B. Dontje, pediatric-pulmonologist, NWZ, Alkmaar
Germany:
Dr. S. Jerkic, Med. Dr. , Goethe Univ. MC,  Frankfurt
Prof. Dr. R. Schubert, Head Pulmonology, Goethe Univ.MC, Frankfurt
France:
Dr. J. Mazenq, pediatric-pulmonologist, Hôp.Tim.Enfants, Marseille
Argentina:
Prof. Dr. A. Teper, Dept. Head, Hosp. Niños Ric. Gutierrez, Buenos Aires.

 

 

Vereniging “Leven met PIBO”

De vereniging “Leven met PIBO” is weliswaar in 2024 statutair opgericht maar heeft in 2025 nog geen feitelijke organisatie opgetuigd. Voorlopig zal de Stichting de rol van patientenvereniging invullen.

 

Activiteiten

Fondsenwerving:
In 2025 hebben we ons doel van €50.000,= ruimschoots gehaald vooral door initiatieven van ouders en betrokkenen. De acties die daarbij spelen of gespeeld hebben zijn op onze website te vinden onder https://www.stichtingpibo.nl/doneer .

Voor 2026 en 2027 is het doel een groep vaste donateurs aan de stichting te binden, zodat we ook een financiele onderbouwing voor een meerjarenplan kunnen realiseren.

Lotgenotencontact:
Een belangrijk onderdeel voor een patientenorganisatie is het lotgenotencontact.
Een groep Facebook gebruikers van ouders van PIBO patienten is al enige tijd actief en vervult een belangrijke rol bij uitwisseling van ervaringen.
In juli 2025 is door Stichting PIBO een eerste lotgenoten contactmiddag opgezet in Nieuwegein, waarbij een dertigtal aanwezigen verwelkomd werden. Het doel van die middag was een eerste fysieke kennismaking met elkaar en met twee kinderlongartsen, die ook een inhoudelijke presentatie hebben gegeven waarbij uitgebreid vragen van aanwezigen werden beantwoord.

Communicatie:
De website wordt steeds beter gevonden zowel door Nederlandse als buitenlandse bezoekers.
Er is een aantal nieuwsbrieven uitgegaan vaak naar aanleiding van een vermeldingswaardig nieuwsfeit. De komende jaren willen we de rondzending met meer regelmaat en op gezette tijden realiseren.
Er zijn contacten gelegd met het Longfonds over cross-referentie op elkaars website en opties voor een samenwerking in de toekomst.
Ook internationaal is de stichting PIBO sterk geprofileerd via het bezoeken van het ERS-congres in Amsterdam in september 2025, waarbij ook een PIBO sponsorloop is georganiseerd, en via nieuwsbrieven van de European Lung Foundation.
Dit heeft mede geresulteerd in de internationale Advisory Board.
Flyers en banners in meerdere talen ondersteunden de boodschap van onze stichting.

Platformoverleg met kinderlongartsen:
Een belangrijk informeel platform is het overleg met kinderlongartsen van expertisecentra in Nederland. In 2025 hebben we vier sessies gehad, wat heeft geresulteerd in een opzet voor een
Nationaal patientenregister
Diagnostiek en behandelingsprotocol
Lotgenotenmiddag met professionele ondersteuning en informatie
Introductie in internationale gremia
Participatie in enkele projectvoorstellen vanuit de onderzoekers.

Tot slot

Voor de komende jaren willen we deze actiepunten samen met de professionals verder uitwerken om te komen tot een behandel- en onderzoeksprogramma waarin de Nederlandse patienten en hun ouders kunnen participeren en daarmee belangrijke informatie kunnen aanleveren die uiteindelijk de kwaliteit van leven van deze en volgende generaties patienten en hun families kan verbeteren.

Gegevens

Naam: Stichting PIBO
Adres: Kouwenberg 26, 5431 GZ Cuijk

KvK nummer: 95485260
RSIN: 867149255
Email: info@stichtingpibo.nl

30 Juli 2026