Beleidsplan Stichting PIBO 2025-2027

Inleiding:

De Stichting PIBO is opgericht door enkele ouders van kinderen die zijn gediagnosticeerd met de aandoening PIBO, wat staat voor Post Infectie ontstane Bronchiolitis Obliterans. Een zeer zeldzame aandoening, die voornamelijk zeer jonge kinderen rond de leeftijd van 7 maanden tot 3 jaar treft, zich kenmerkt door verstopping van de kleine (onderste ) luchtwegen, benauwdheid en functieverlies en waarvan het beloop in het algemeen irreversibel en soms ook progressief is.

Dit heeft tot gevolg dat deze jonge patientjes met een verlies van vaak al 40-50% aan longcapaciteit een sombere toekomst hebben, met veelal chronische luchtweginfecties, bronchitis en longontstekingen, die in sommige gevallen zelfs tot een noodzakelijke longtransplantatie kunnen leiden.

Mede door het zeer incidentele karakter van de aandoening (in 2023 zijn in heel Europa 200 gevallen beschreven) ontbreekt een eenduidig diagnostisch protocol en ook de behandeling van deze jonge patientjes berust nog vaak op ‘trial and error’.

Er is dus grote behoefte bij de patiënten en hun directe familie aan een verbetering van inzicht naar de oorzaak van PIBO, de snelle diagnostiek en een consensus over de juiste behandeling, zodanig dat het leven van deze patiënten met zo min mogelijk ongemak gepaard gaat.
De oprichters hebben een crowdfunding opgezet om zoveel mogelijk middelen bijeen te brengen die kunnen worden ingezet voor onderzoek naar oorzaak en behandeling van PIBO.
Tevens hebben de oprichters contact gezocht met de kinderartsen en kinderlongartsen in de academische centra, waar de PIBO patiënten uiteindelijk terechtkomen en behandeld worden. Dit heeft geleid tot een landelijk overleg van (PIBO)artsen, met als doel een uniform protocol, een database van alle relevante gegevens van alle patiënten in Nederland, en een databank van materiaal op te zetten, die als basis kunnen dienen voor wetenschappelijk onderzoek naar PIBO.
De Stichting PIBO zal hierin een aanjagende rol spelen op het gebied van communicatie, fondsenwerving en financiële ondersteuning.
Tevens werkt de Stichting PIBO nauw samen met de nieuw opgerichte vereniging “Leven met PIBO”, waarin de patiënten en hun ouders, maar ook andere belanghebbenden, dan wel belangstellenden, elkaar kunnen ontmoeten, contacten opbouwen en hun belangen naar de medische wereld en overheden behartigd weten.
Dit beleidsplan zal als basis dienen voor de strategische uitwerking van deze rollen van de Stichting.

Missie, visie en strategie

Missie:

De Stichting PIBO wil zich als non-profit organisatie inzetten voor het verbeteren van de diagnostiek en behandeling van PIBO, waarbij de nadruk zal liggen op het versterken van de bekendheid van PIBO bij ouders en zorgverleners en het werven van middelen die kunnen bijdragen aan gedegen wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en gevolgen van de aandoening PIBO met speciale aandacht voor jonge kinderen.

Visie:

Steeds meer groeit het besef, dat bij het voorkomen van een (virale) infectie met PIBO tot gevolg, een langdurige overreactie van het afweersysteem in de longen de sleutelrol speelt bij het ontstaan van de aandoening PIBO. Deze overreactie kan echter geremd worden met speciale behandelingen in het ziekenhuis. Het is dus van vitaal belang dat de diagnose in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte gesteld wordt, waardoor de remmende behandeling direct kan worden opgestart.

Het is onze visie dat het inzetten op vroege diagnostiek voor toekomstige patientjes een enorme gezondheidswinst kan betekenen.
Door een tweede lijn van onderzoek te stimuleren naar de uiteindelijke oorzaak van de aandoening zullen risico-factoren gedefinieerd worden, en kunnen potentiele patiënten worden geïdentificeerd voordat zich de aandoening heeft ontwikkeld.

Strategie:

Stichting PIBO zal als brug functioneren tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen en de (bio)medische onderzoekers en zorgverleners.
Het onderwerp PIBO moet op de kaart komen, zodat de aard van de ziekte en vooral de impact van de aandoening op het verdere leven van de vaak hele jonge patiënten helder en duidelijk wordt.
Door als Stichting tevens de vertaler te zijn van nieuwe ontwikkelingen op medisch-wetenschappelijk gebied zal enthousiasme bij het “publiek” worden aangejaagd en kunnen fondsen geworven worden voor nieuwe investeringen in onderzoek en behandeling van patiënten.
“Aandacht voedt het gevoel van urgentie”.
De Stichting PIBO zal daarom ook hand in hand opereren met de patiëntenvereniging “Leven met PIBO” .

Doelen en doelgroep:

Fondsenwerving:
Als organisatie willen we in 2025 minimaal €50.000,= binnenhalen door campagnes in regionale en landelijke media.
Voor 2026 en 2027 zullen de doelen aan het begin van elk jaar worden vastgesteld.

Communicatie:
Website en sociale media worden actief ingezet om PIBO nationaal (2025) en internationaal (2025-2027) op de kaart te zetten. Doelgroep ouders, patiënten en potentiele donateurs
We streven naar het ontwerpen en uitbrengen van een flyer in minimaal 3 talen, die PIBO als aandoening beschrijft en de stichting en de patiëntenorganisatie introduceert. /Doelgroep ouders en patiënten

Patiëntenorganisatie “Leven met PIBO”.
Als stichting zullen we de inrichting van de patiëntenorganisatie faciliteren, zodanig dat deze met een eigen bestuur en leden zelfstandig kan opereren. /Doelgroep ouders e.v.

Activiteiten:

Fondsenwerving:
Ouders ondersteunen bij het organiseren van initiatieven die gelden moeten opleveren.
Een analyse/overzicht maken van potentiele donateurs naar interesse en vermogen.
Strategie opstellen hoe deze donateurs te benaderen.
Wervingscampagne in gang zetten op regionale en nationale media.

Communicatie;
In samenwerking met communicatieafdeling van AMC en Radboud MC gaan we een heldere website bouwen, die zakelijk en informatief is voor donateurs en ouders/patienten. Als eerste voor de stichting daarna ook voor de patiëntenorganisatie.
Een flyer in meerdere talen zal de eerste informatie omvatten die ouders en patiënten voorlichten over PIBO en stichting en vereniging introduceren.
You tube videos kunnen hierbij een goede aanvulling zijn.

Leven met PIBO
In 2025 willen we ‘het leven met PIBO ‘ op de agenda krijgen (als side-event) van een groot internationaal congres voor longartsen.
Door ook organisaties uit andere landen hierbij een podium te bieden kunnen de stichting en patiëntenorganisatie internationaal aansluiting vinden bij zusterorganisaties, ervaringen uitwisselen en samen optrekken bij het realiseren van gezamenlijke doelen.

 

Financien;

De basisfinanciering van de opstart van deze activiteiten komt uit het bedrag van €22.000,= dat door de oprichters via twee crowdfunding acties is opgehaald.
Gezien het maatschappelijk karakter van beide organisaties en het afzien van winstoogmerk gaan we ervan uit dat beide organisaties een ANBI status verwerven.
Donaties en legaten zullen de belangrijkste bron van inkomsten zijn voor de Stichting PIBO, waarbij we streven naar langdurige samenwerking met (grote) donateurs.
Hierbij denken we aan het bedrijfsleven dat actief is op het gebied van gezondheidszorg van longziekten en specifiek gericht op inflammatoire aandoeningen. Hierbij zal geen sprake zijn van een markt-conforme tegenprestatie.
De financiele verantwoording zal jaarlijks gevat worden in een jaarrekening, die conform de statuten zal worden opgesteld en gecontroleerd en volgens regelgeving gedeponeerd zal worden.

Bestuur:

Het bestuur van de Stichting PIBO kent bij oprichting drie leden:

Voorzitter: De heer A.N. Vermeulen PhD.
Arno Vermeulen, gepensioneerd, van beroep biochemicus, immunoloog en gepromoveerd op malariavaccinonderzoek aan het Radboud MC. Hij heeft 22 jaar gewerkt als onderzoeker en later als Departmental Head binnen de Parasitologisch R&D van het veterinair-farmaceutisch bedrijf Intervet (later Schering Plough, en MSD Animal Health).
Hij is 12 jaar verbonden geweest aan Glasgow University IBLS als Honorary Professor.
Van 2008-2015 heeft hij het One Health consortium Immuno Valley opgezet en aan de basis gestaan van het nu vigerende Netherlands Centre for One Health.

Secretaris: Mevrouw E.P. Vermeulen MA.
Eline Vermeulen is moeder van twee kinderen, Yente (2019) en Teijn (2021).
Afgestudeerd Taal- en spraakpatholoog en taalwetenschapper.
Sinds 2010 werkzaam binnen het Hr Recruitment vak,  en tegenwoordig eigenaar van Superpienter; coaching en HR vraagstukken.

Penningmeester: Mevrouw S. Sievers-Arnoldus.
Sandra Sievers - Arnoldus is moeder van 3 kinderen: Jula (2015), Elou (2017) en Ezra (2020).
Sandra heeft een (gespecialiseerd) verpleegkundige en bedrijfskundige achtergrond en werkt binnen het management bij een zorgorganisatie. 

Deze bestuursleden fungeren op dit moment tevens als oprichtingsbestuur van de PO: ‘Leven met PIBO’ .

 

opgesteld 13 december 2024 en zal jaarlijks worden bijgesteld en geactualiseerd.

Gegevens:

Naam: Stichting PIBO
Adres: Kouwenberg 26, 5431 GZ Cuijk

KvK nummer: 95485260
RSIN: 867149255
Email: info@stichtingpibo.nl