Veel gestelde vragen van ouders en opvoeders

Vraag:
Zijn er patiënten 100% genezen?

Antwoord:
Nee, PIBO is vooralsnog een niet te genezen ziekte. Op het moment dat de diagnose PIBO wordt gesteld is de schade al ontstaan. Wel proberen we nu te onderzoeken of je een verbetering kan zien door behandeling met prednisolon via het infuus. We zoeken ook naar manieren om bij kinderen met een infectie eerder te ontdekken dat er PIBO optreedt. We denken namelijk dat als we de ziekte snel ontdekken er ook een betere kans is op een goede reactie op behandeling.

Vraag:
Kan de gewichtstoename ook weer afnemen?

Antwoord: Als hiermee gewichtstoename wordt bedoeld door de prednisolon, dan is dit vaak iets wat in de loop der tijd weer afneemt. Bij methylprednisolonkuren wordt dit niet vaak als bijwerking van de behandeling gezien. Het is belangrijk om te kijken per patiënt wat er mogelijk is qua inspanning/sporten passend bij de patiënt specifieke mogelijkheden. Binnen dit kader zijn vaak ziekenhuis brede initiatieven en ook landelijke initiatieven zoals de Ester Vergeer foundation.

Vraag:
Welke manier van EMDR wordt toegepast en doet men dat extern of in ziekenhuis

Antwoord:
EMDR is vanaf zeer jonge leeftijd mogelijk. Ook bij kinderen < 4 jaar. Afhankelijk van de leeftijd kunnen verschillende technieken worden gebruikt. Dit kan vanuit het ziekenhuis worden gedaan door de afdeling medische psychologie. Soms wordt deze zorg uitbesteed buiten het ziekenhuis. Informeer bij behandelend kinder(long)arts naar de mogelijkheden. Gelukkig is er steeds meer aandacht om voorafgaand aan de behandeling na te denken over mogelijke nadelige effecten van de behandeling vanwege negatieve ervaringen met bloedafnames/infuus inbrengen. Bespreek deze indien mogelijk tevoren met je behandelend kinder(long)arts.

Vraag:
Hoe oud is het jongste kind met diagnose PIBO & het verloop?

Antwoord:
We zien kinderen met PIBO van nog maar een paar maanden oud maar stellen vaak de diagnose pas later na het ontstaan. De klachten lijken namelijk erg op hoesten of piepende ademhaling na luchtweginfectie waar veel kinderen last van kunnen hebben zonder dat het PIBO is. Het verloop verschilt per patiënt en is zeer divers.

Vraag:
Indien advies is: standaard vernevelen, kan dat ook thuis?

Antwoord:
Standaard vernevelen is niet iets wat wordt aanbevolen. Belangrijk is om duidelijk te hebben waarmee verneveld wordt. Hypertoon zout verneveling kan worden ingezet als een kind veel last heeft van slijm en dat niet goed kan ophoesten. Er zijn ook studies die vernevelingen met inhalatiecorticosteroiden geven maar dit is niet een standaard behandeling in Nederland.
Als het gaat om salbutamol (een luchtwegverwijder) vernevelingen kan dat soms effectief zijn als er ook een soort van astmatische reactie in de luchtwegen speelt. Vernevelingen kunnen ook thuis plaatsvinden. Naast vernevelen is het belangrijk om goede ophoesttechnieken aan te leren (door kinderfysiotherapeut met ervaring) en eventueel hulpmiddelen in te zetten zoals een PEP masker.

 

Vraag:

Wat is "Peppen"

Antwoord:

Een PEP-masker bestaat uit een ademmasker, een driewegstuk en een weerstand. Het ademmasker gaat over de neus en de mond van uw kind. Uw kind ademt door de ene opening van het masker onbelemmerd in. Het uitademen gaat via een andere, kleine opening, waardoor er tijdens het uitademen weerstand ontstaat. Door de weerstand kan uw kind minder lucht uitademen en bouwt de druk in de longen op. Er blijft meer lucht in de longen achter. Hierdoor kan de lucht beter achter het slijm komen en kan uw kind het slijm bij een krachtige uitademing (huffen) verplaatsen.

 

Vraag:
Heeft PEPpen zin ook als er geen verkoudheid of slijm zit?

Antwoord:
We weten niet goed wat PEPpen kan doen bij kinderen met PIBO, maar als er slijm zit kan het zeker helpen. Een deel van de kinderen met PIBO heeft ook bronchiectasien als onderdeel van de afwijkingen (verwijde luchtwegen) waar slijm ook in kan blijven hangen. Dan is het standaard blijven schoonmaken van de luchtwegen wel een belangrijk onderdeel van de behandeling. Afhankelijk van hoe het beeld er uit ziet op een CT scan en ook hoe het over de tijd eruit ziet kun je een individueel plan maken. Voor het ene kind betekent dat wel dagelijks blijven doen, voor een ander kind alleen bij verkoudheden en bij weer een ander kind helemaal niet.

 

Vraag:
Gebruik je een antibioticum als Azitromycine voor altijd of tijdelijk?

Antwoord:
Beide valt te overwegen. Dit is afhankelijk van het effect tijdens tussenliggende periodes als je Azitromycine staakt. Indien dan meer klachten, dan is dit een overweging om weer te starten.
Soms wordt ook wel cotrimoxazol gegeven. Azitromycine heeft naast een effect op bacteriën ook een ontstekingsremmend effect. Daarom is dit vaak de eerste keuze.

Vraag:
Worden kleinere longen ook vaker gezien bij PIBO?

Antwoord:
Kleinere longen door PIBO of meer kans op PIBO bij kleinere longen, is niet iets dat we zien. PIBO zorgt voor verandering in het longweefsel waarbij er gebieden ontstaan waar lucht achter kan blijven (hyperinflatie)/airtrapping). Lucht kan makkelijker de luchtwegen in en als die luchtwegen verlittekenen zoals bij PIBO, ontwikkelen kinderen met PIBO dus gebieden in de longen van hyperinflatie. Hierdoor worden de longen niet kleiner maar de longdelen die normaal werken worden wel kleiner hierdoor.

 

Vraag:
Als er gezond longweefsel groeit, tot welke leeftijd groeien de longen en zou er daardoor verbetering kunnen optreden?

Antwoord:
Het aantal longblaasjes groeit nog door tot rond de leeftijd van 8 jaar en er zijn zelfs studies die nog wel zeggen tot in je puberteit. Daarnaast is ook nog groei mogelijk van niet het AANTAL longblaasjes, maar wel de GROOTTE van de longblaasjes. Qua verbetering gaat het om een totaalplaatje van het totale longvolume en is het van belang om de longen te beschermen tegen langdurige infecties door bij langdurige klachten eerder te behandelen met antibiotica t.o.v. kinderen zonder PIBO.

Daarnaast is vanzelfsprekend dat we proberen de longen te beschermen tegen verontreinigde lucht, roken en vluchtige irriterende stoffen.

Vraag:
Erfelijkheid: lopen broertjes of zusjes in het gezin meer risico op PIBO?

Antwoord:
Er lijken duidelijke triggers van buiten nodig om een PIBO te ontwikkelen. Wel is er nog veel onduidelijk t.a.v. erfelijke vatbaarheid voor het ontwikkelen van een PIBO. We zien in Nederland geen extra risico op het krijgen van PIBO binnen families. 

Noot van het bestuur: Binnenkort start een wereldwijd onderzoek naar genetische factoren die het risico op PIBO kunnen vergroten. Wij proberen op enig moment bij dit onderzoek aan te sluiten.

Vraag:
Is de ziekte echt progressief?

Antwoord:  PIBO kan soms verergeren maar kan ook jaren stabiel zijn en blijven. Het is heel belangrijk om de kinderen en volwassenen met PIBO te laten deelnemen aan landelijke en ook internationale registraties zodat we deze vraag over een tijdje nog veel beter kunnen beantwoorden. We zien in onze eigen praktijk dat het merendeel van de kinderen stabiel blijven en zelfs iets kunnen verbeteren.

Vraag:
Is suiker schadelijk voor kinderen met PIBO, heeft u een dieetadvies?

Antwoord:

Suiker is niet specifiek schadelijk voor kinderen met PIBO. Wel is er in de afgelopen decennia steeds meer onderzoek gedaan t.a.v. voeding welke een positief/ondersteunend effect kunnen hebben voor de longen. Dit zijn met name studies geweest in het kader van de ontwikkeling van astma. Gezonde voeding, minder suiker en zout en zoveel mogelijk vers en zelf gemaakte voeding (geen kant en klare maaltijden, of Fast food) is voor iedereen beter.

 

Vraag:
hoe kan het dat het ene kind zuurstof nodig heeft en het andere niet?

Antwoord:

dit hangt af van de uitgebreidheid/ernst van de ziekte (aantasting van de longen).

Vraag:
hoe ga je om met onbegrip vanuit bijv een school (leerplicht)?

Antwoord:
Dit is iets om samen met je behandelend kinder (long) arts te bespreken. Mogelijk helpt het om extra uitleg te geven over het ziektebeeld en het wisselende beloop hiervan. Ook kan hulp worden ingeroepen van leerkrachten, die werken met chronisch zieke leerlingen of bv stichting Ziezon. www.ziezon.nl

 

 

 

Hier volgt binnenkort een rubriek waarbij ouders hun ervaringen kunnen delen.  Wij werken aan een template om deze verhalen een uniforme opzet te geven.